2023 月 02 月 27 日
國際世界罕見疾病日，是由歐洲罕見病組織於2008年2月29日首次發起，這是由於2月特別的天數，正正呼應着罕見疾病的特別涵意。組織希望不同國家的領導人，不要忽略罕見病患者。
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2020 月 12 月 02 日
創新藥物藥費不菲，即使有能力自付藥費的患者，亦往往因一時難以調撥一筆可觀的現金，被迫延誤治療。有見及此，香港罕見疾病聯盟（下稱「罕盟」）今日推出「藥費分期付款計劃」，夥拍非牟利社區藥房「香港藥學服務基金」運作的「配安心藥房」，負責配售藥物，讓有需要的患者以較低「入場費」，及早接受治療。
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2020 月 10 月 07 日
香港大學李嘉誠醫學院藥理及藥劑學系今天公佈的全球性罕見病藥物政策研究指出，香港的人均收入位列高收入地區，與全球罕見藥物政策覆蓋最廣的加拿大、奧地利、德國及比利時相近，然而罕見藥物可及性的政策覆蓋面，還不及人均收入只相當於香港2%的低收入地區如尼泊爾、南蘇丹和也門等。香港罕見疾病聯盟促請特首在新一份施政報告，為罕見疾病藥物納入安全網的審批制度訂下清晰明確指引。
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2020 月 09 月 25 日
醫療費用往往是病人求醫最大的考量，但現時很多藥物需要一次過支付全額，部分病人卻未能即時足夠金錢，導致他們錯失最佳治療時機。罕見疾病聯盟和社區藥房（配安心藥房）於今日（24日）推出「藥費分期付款計劃」，供持有效藥物處方的病人，可以透過信用卡分期支付藥物費用，以減低病人接受治療的入場費用。
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2020 月 01 月 21 日
癌症可怕，但罕見病「特發性肺纖維化」可能更可怕！因為患者的存活率比起大腸癌、乳癌等常見癌症還要低，推算本港約有三百五十名患者。六十歲患者吳先生在二○一七年確診患上此病，肺部功能下降約兩成，生活大不如前。醫生提醒，若出現不明原因的乾咳、氣喘，及容易疲累等，而且症狀達八周以上，便應該立即求醫。
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2020 月 01 月 07 日
特首林鄭月娥於最新的《施政報告》提出，計劃就個別不常見疾病建立資料庫，以輔助臨床診斷和治療。雖然現屆政府加強對罕見疾病的支援，但為數不少的病患者仍然面對藥物昂貴的問題。上文提及，政府以「資源有限」為由，拒絕為罕見病立法。單靠關愛基金，亦難以全數資助本港的罕見病患者。到底罕見病患者在平權路上仍面對什麼難題？實施全民醫療保險又應否是援助罕見病患的出路？
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2020 月 01 月 06 日
「原來人的價值始終有高低之分，在政策制定的過程中，無奈地只能淪為一堆數字，哪個值得救，四個字：『成本效益』，早在他們出生的那天已有定案。」—本港罕見病紀錄片《3CM》早前在亞洲電影節放映後，再次喚起社會關注罕見病人的生存權利。儘管新一份《施政報告》已就罕見病提出多項措施，包括研究就個別不常見疾病建立資料庫、提升公眾對疾病認知、透過基金加強病人支援、檢視人手配套需要、配合基因組計劃加強檢測診斷等，但仍然未能建構更人性化的援助制度。
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2018 月 10 月 11 日
部分罕見疾病和癌症藥物極度昂貴，雖然有「安全網」撒瑪利亞基金和關愛基金為有經濟需要的病人提供援助，但往往被批評為申請門檻過高。 今日（10日）《施政報告》宣布，經檢討現時藥費分擔經濟審查機制後，建議減少須納入計算的資產並新釐定經濟評估的相關因素，降低病人自付的費用，消息人士舉例指，有經濟能力的單身人士，經濟審查時將不用計父母兄弟姊妹資產。
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2018 月 03 月 12 日
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種隱性基因導致的遺傳性罕見疾病。隱性基因是指父母親均為基因的帶源者，而子女從父親及母親均遺傳到該基因，才會出現該疾病。脊髓性肌肉萎縮症患者因為脊髓的前角運動神經元逐漸退化，繼而令肌肉變得無力，更出現萎縮的情況。
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